Это важная веха в миссии по представлению и поддержке сообщества редких заболеваний в Греции и Европе, а также по сотрудничеству с организациями, разделяющими ее видение мира, в котором редкие пациенты имеют равный доступ к здравоохранению, лечению и социальной интеграции.
RDI - это международный альянс организаций пациентов, объединивших свои усилия, чтобы добиться большего равенства для более, чем 300 миллионов людей в мире, живущих с редкими заболеваниями. Координируя свои действия, организация стремится:
- изменить международную политику в отношении редких заболеваний,
- представлять сообщество в международных институтах и на глобальных платформах,
- привлекать внимание к редким заболеваниям, как к глобальному приоритету общественного здравоохранения,
- расширять возможности своих членов путем обмена знаниями, создания сетей и поддержки совместных действий.
Сегодня Международная организация редких заболеваний насчитывает более 100 организаций-членов из 48 стран, которые представляют группы пациентов с редкими заболеваниями в более, чем 150 странах мира, рассказывает CNN Греция.
Вступив в организацию, ассоциация получает возможность активно участвовать в международных инициативах и программах, которые будут определять будущую политику в отношении редких заболеваний во всем мире, передавать свой опыт и передовую практику другим организациям. Вассилис Каратзиас, президент Ε.Σ.Α.Ε., говоря о членстве в RDI, отметил:
«В Ассоциации редких пациентов Греции мы верим, что сотрудничество и коллективные действия являются ключом к достижению лучших результатов для людей, живущих с редкими заболеваниями. Наше партнерство с Глобальной организацией открывает новые возможности для адвокации, наращивания потенциала и обмена ресурсами, что укрепит нашу способность поддерживать сообщество редких заболеваний в Греции. Мы с нетерпением ждем институционального укрепления нашего сотрудничества с организацией и другими членами, внося свой вклад в инициативы, которые будут способствовать повышению осведомленности, равенству и вовлеченности пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Вместе мы сильнее».
Димитриос Атанасиу, первый вице-президент Ε.Σ.Α.Ε., подчеркнул:
«Наше членство в RDI - это результат методичных усилий по нанесению Греции на международную карту редких заболеваний. В последние годы наши руководители, а также члены RDI активно участвовали во всех международных акциях Всемирной организации по редким заболеваниям, а также EURORDIS. Например в кампании, которая привела к принятию Генеральной Ассамблеей ООН резолюции о решении проблем людей, живущих с редкими заболеваниями, и их семей. Следующая цель - принятие соответствующей резолюции по редким заболеваниям на Всемирной ассамблее здравоохранения 2025 года».
По оценкам специалистов, в Греции редкими заболеваниями страдают 6% населения. С учетом членов семей и тех, кто за ними ухаживает, в нашей стране насчитывается более 1,5 миллиона человек, прямо или косвенно страдающих от редких заболеваний.
