В Греции это проблема касается около миллиона человек, пациентов и членов их семей. Число людей с деменцией оценивается в 160 000, а людей с легкой умственной отсталостью (предшественницей слабоумия) - в 280 000.
После двух лет впечатляющих действий в нашей стране греческая инициатива против болезни Альцгеймера (HIAAD), с участием ведущих клиницистов и нейробиологов со всего мира, сделала еще один шаг.
«Путешествие надежды», как назвали эту инициативу, началось в Греции через серию встреч ученых-специалистов с непосредственными участниками, пациентами и их опекунами. Впервые, чтобы последние могли узнать, с чем они могут столкнуться в нашей стране в эффективном сражении с болезнью. Чтобы быть в курсе нового научного инструментария, с помощью которого они могут с ней бороться, чтобы быть в курсе услуг, которые могут быть им предоставлены в месте их проживания. Потому что для пациентов и лиц, ухаживающих за ними, болезнь Альцгеймера - чрезвычайно сложный случай. Каждому больному требуется от одного до трех преданных своему делу людей, которые будут заботиться о нем каждый день. Люди, обученные справляться с потерей памяти, спутанностью сознания,
Первое «Путешествие надежды», которое могли посмотреть в интернете люди со всей Греции, состоялось в минувшую субботу в Концертном зале Афин. Там пионеры и ключевые столпы HIAAD и Афинского общества Альцгеймера, которые были соорганизаторами мероприятия, объединились с опекунами и заинтересованными сторонами в общем пульсе беспокойства о своевременном прогнозе и наилучшем возможном лечении до сих пор неизлечимой болезни.
Докладчики - профессор Константинос Ликетсос, основатель и директор Центра передового опыта в области медицинской точности при болезни Альцгеймера при Университете Джона Хопкинса, Никос Скармеас, профессор медицинской школы EKPA, доцент медицины, президент Университетского исследовательского центра Ионического университета Панайотис Вламос, доктор Иоаннис Тарнанас, научный руководитель в Альтоиде в Вашингтоне, стипендиат Института исследований и технологий, а также представитель некоммерческой компании. Они встретились с публикой после презентации впечатляющих достижений, инновационных методов раннего выявления заболеваний, способов профилактики и правил ухода.
Это был трогательный момент, когда члены семьи в беседе с Нотисом Параскевопулосом описали свою ежедневную «битву». Педиатр Андроники Анастасиу день и ночь заботится об обоих своих родителях, страдающих деменцией, и ее главная забота - сохранить их достоинство и выразить им свою любовь. Банкир на пенсии Элени Павлопулу не упускает ни минуты жизни своего мужа. «В реальности, которая сама по себе неприятна, давайте найдем способы для этой поездки, чтобы прекрасно провести время», - говорит она. Банкир на пенсии Христос Анагностис заботится о своей матери. «Ее мир становится уже, но важные моменты остаются и придают нам храбрости», - сказал он.
Умилили и вопросы детей о том, как вести себя со своими бабушками с симптомами деменции. А также то, что журналист Рена Кувелиоти сказала об этой болезни: «Мой мозг отличается от других, но это не дает мне никакого права, чтобы видеть каждый день жизнь в черных тонах». Он работает «12 часов в сутки», а я воспитываю двоих замечательных детей. Разнообразие заставило меня взглянуть на жизнь с лучшей точки зрения - с точки зрения благодарности. Каждый день я просыпаюсь счастливее, чем раньше, потому что я наслаждаюсь каждым нашим мгновением. Меня беспокоит, что нам стыдно говорить о нашем разнообразии, и пока это проходит через моё сердце, я буду доказывать, что мы можем делать все, что необходимо».
После приветствия на расстоянии или в прямом эфире министра образования Ники Керамеос, заместителя министра образования Ангелоса Сиригоса, председателя парламентского подкомитета по делам людей с ограниченными возможностями Анны Караманлис, секретаря политического комитета N.D. Павлоса Маринакиса, губернатора Аттики Георгиоса Патулиса и президента Национальной обсерватории деменции и Общества Альцгеймера Афин Параскеви Сакка профессор Ликетсос рассказал о продолжении «Путешествия надежды» в других городах, в апреле в Янине и июне в Ираклионе, и представил двухлетнюю деятельность инициативы.
«Деменция - это следующая пандемия, количество пациентов удваивается каждые 20 лет, потому что население мира стареет. В Греции более 400 000 человек страдают слабоумием или легкими когнитивными нарушениями. Это число удвоится через 20 лет. Наши действия основаны на следующих фактах: имеющиеся на рынке лекарства не обращают вспять течение деменции. Есть способы эффективного лечения заболевания, которые не применяются в Греции, потому что не созданы соответствующие структуры, но прогресс налицо. Существуют варианты предотвращения, и общественность должна быть проинформирована. Мы добиваемся прогресса в понимании этой болезни, но участие общественности в исследованиях очень важно. Наша цель - обеспечить необходимое количество доступных услуг, улучшить качество медицинской помощи и увеличить национальный вклад в исследования. Наше видение должно быть реализовано».
Карты действия
Карты, составленные в рамках инициативы, как сказал г-н Ликетсос, показывают количество пациентов в каждом регионе страны. На основании них будут распределяться услуги, которое будет обновляться с каждым новым прогнозом. Публикации Университета Крита издают чрезвычайно информативную совместную книгу «Когда логика преследует память», она переведена на греческое руководство по уходу, написанное г-ном Ликетсосом и его коллегами из Johns Hopkins. Была проведена инвентаризация клиник памяти, дневных центров, жилищных программ для людей с деменцией в Греции. Три стандартные клиники памяти Афинского общества Альцгеймера и две клиники в Эгинитио (А. Политиса в психиатрии и Н. Скармеаса в неврологической клинике) были сертифицированы на основе операционных стандартов, проверенных в США. Одна в Патрах под руководством профессора П. Алексопулоса, и одобрение других ожидается на Крите, Ларисе, Салониках и Александруполисе. Инициатива "запускает" пилотные программы для поддержки осуществляющих уход лиц, организовывает программы обучения для них, реализуемых столичным колледжем, поддерживает линию помощи 1102 Афинского общества Альцгеймера и создает службу поддержки по телефону с обществом "Thalo" 212 (87). Он также разрабатывает исследовательские программы и организует конференции и семинары, а также готовит создание Центра болезни Альцгеймера в FORTH, который объединит исследовательские программы, реализуемые в стране.
Профилактика и отягчающие факторы
Г-н Ликетсос и г-н Скармеас ответили на вопросы общественности, такие как связь коронавируса с болезнью Альцгеймера (ухудшение из-за прекращения деятельности, в то время как расследуется возможность деменции после серьезного заболевания, по их словам) и наследственность. 5-10% случаев связаны с наследственными факторами, при этом были идентифицированы до 50 генов, которые в совокупности предрасполагают к заболеванию. Г-н Скармеас рассказал о факторах, которые способствуют профилактике: средиземноморская диета, которая традиционно основана на растительных продуктах, бобовых, овощах, фруктах, небольшом количестве мяса, голодании, рыбе, оливковом масле в качестве основного источника жира, небольшом количестве алкоголя. Важны физические упражнения, контроль веса, умственная и социальная активность. Отягчающими факторами считаются беспокойство, депрессия, черепно-мозговые травмы, диабет, курение.
Инициатива учредила две награды: за выдающееся предложение, которое г-н Вламос вручил Нотису Параскевопулосу, одному из вдохновителей метода «Thalo», и награду за ценное и уникальное предложение, которую получили члены семьи Элени Павлопулу и Христофоросм Анагностис.
Создание инновационного биобанка и группировка профилей пациентов
Г-жа Мачараки и г-н Тарнанас представили впечатляющий потенциал как фундаментальных исследований, так и биоинформатики. «Мы лечили тысячи лабораторных мышей с помощью разработанных нами подходов, но ни один из них не оказался успешным на людях. Несмотря на значительные инвестиции в исследования в последние десятилетия, причины болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств остаются неясными. В последние годы появляется все больше свидетельств того, что болезнь Альцгеймера - это не болезнь, а множество заболеваний, которые сильно различаются от пациента к пациенту, поэтому для разработки индивидуальных решений требуется подход с медицинской точностью, - сказал Василики Мачеираки. - Одним из достижений в исследованиях, направленных на выяснение причин заболевания, является образование стволовых клеток из крови пациента. Стволовые клетки позволяют нам создавать трехмерные органы мозга в лаборатории, изучать в них механизмы проявления и прогрессирования заболевания, пробовать индивидуальные методы лечения. Также важны открытия в быстро развивающейся области исследований внеклеточных пузырьков, которые секретируются всеми клетками человеческого тела. Сегодня у нас есть возможность выделить из крови мозговые везикулы, которые несут белки или факторы, связанные с заболеванием, и получить картину прогрессирования заболевания в головном мозге».
Доктор Иоаннис Тарнанас рассказал о революционном вкладе цифровых биомаркеров в прогнозирование деменции и уход за пациентами. «Существуют различные инструменты для определения будущего риска развития болезни Альцгеймера. Как те, которые собирают информацию о белках в крови, так и те, которые собирают данные о движениях, речи и поведении человека. Анализируя эти данные с помощью инструментов искусственного интеллекта, мы можем предсказать риск задолго до появления симптомов», - отмечает г-н Тарнанас. Информации, собранной с помощью анкет, недостаточно. «Нам также нужна информация, которую мы собираем с помощью датчиков на руках, ногах, шее, которые точно измеряют, как кто-то говорит, ходит, ведет себя. Технология Altoida знакомит пациента с упражнениями с дополненной реальностью, например просит его спрятать некоторые объекты в реальном пространстве, а затем найти их в определенное время.
В ходе клинических испытаний, проводимых в течение четырех лет европейскими университетами, были собраны результаты этого упражнения, другие цифровые показатели, а также традиционные биомаркеры крови, энцефалограммы, изображения и функция мозга пациента, записанные с большой точностью. Был сделан вывод, что есть поведенческие сигнатуры, которые проявляются очень рано и отражают любую психическую дисфункцию. Новое четырехлетнее исследование дало тот же результат. В настоящее время мы вместе с г-ном Вламосом, который возглавляет лабораторию биоинформатики и электрофизиологии человека (BiHeLab) Ионического университета, организуем пятилетнее исследование по сбору биомаркеров, как традиционных, так и цифровых, которые выглядят, как игрушки. Наша цель - создать инновационный биобанк, - сегодня он включает 800 биомаркеров и был одобрен FDA и CE - где различные профили пациентов будут сгруппированы, а с помощью моделей искусственного интеллекта клиницист сможет легко разделить пациента на категории. Цифровые биомаркеры уже используются в клиниках памяти и больницах в Европе в рамках общеевропейской программы RADAR ID. Остается только создать экосистему институтов, которые распространят использование цифровых биомаркеров во всех странах мира".
