Но, согласно новому исследованию, они могут столкнуться и со скептическим отношением окружающих: работодатели и врачи сомневаются, действительно ли они больны, друзья сторонятся их, а родственники теряют терпение.
Около 95% людей, живущих с длительным COVID-19, говорят, что сталкивались хотя бы с одной формой стигмы, а трое из четырех говорят, что "часто" или "всегда" подвергаются стигматизации из-за своего состояния, сообщают исследователи.
"Наши результаты свидетельствуют о том, что долгосрочный COVID в настоящее время более стигматизирован, чем многие другие долгосрочные заболевания, такие как ВИЧ и депрессия", - сказала ведущий исследователь Мария Паделич, преподаватель общественного здравоохранения в Медицинской школе Брайтона и Сассекса в Великобритании. "Почти все люди, живущие с длительным COVID-19, которые участвовали в этом исследовании, испытывали ту или иную форму стигмы, связанную с этим заболеванием".
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, длительное протекание COVID-19 поражает более 30% пациентов, госпитализированных с коронавирусом. Симптомы длительного COVID-19 могут быть как обескураживающими, так и расплывчатыми до степени замешательства, что может способствовать некоторому скептицизму, говорит доктор Аарон Глатте, руководитель отделения инфекционных заболеваний в больнице Mount Sinai South Nassau Hospital.
"Люди могут сказать: "Ну, у меня был COVID-19, и я не болею. Как вы, у которого был COVID-19, все еще больны? Я в это не верю". Особенно, когда выводы не столь специфичны, - говорит Глатте. - У кого-то сломана рука, это совершенно очевидно. Кто-то говорит: "Я устал", тогда все вокруг говорят: "Хорошо, я тоже устал".
Чтобы оценить, подвергаются ли люди с длительным COVID-19 стигматизации за свое состояние, исследователи опросили более 1100 человек в интернете. Большинство участников (888) были из Великобритании, и примерно у половины из них был официальный диагноз длительного COVID-19. Другие говорили, что врачи подозревали у них наличие синдрома, но официального диагноза еще не было. Почти двое из трех (63%) пациентов с длительным COVID-19 заявили, что сталкивались с прямой дискриминацией из-за своего состояния, показали результаты исследования. Они даже говорили, что люди относились к ним так, будто они лгут о тяжести своих симптомов, относились с неуважением и грубостью или начинали их сторониться.
"Пока мы видим, что стигма, похоже, присутствует повсюду, - сказал Паделич. - Люди, живущие с длительным COVID, сообщают, что из-за этого теряют друзей, их увольняют медицинские работники, и они теряют работу из-за этого". Около 91% сказали, что ожидают, что в какой-то момент столкнутся со стигмой из-за длительных симптомов, и еще 86% сказали, что испытывают глубокое чувство стыда, связанное с их состоянием. Лица с клиническим диагнозом длительного COVID-19 чаще сообщали о чем-то подобном по сравнению с лицами без диагноза - 83% против 69%.
В результате такой стигмы пациенты с длительным COVID-19 сообщали о том, что они держат язык за зубами о своем состоянии. Около 61% сказали, что они очень осторожно относятся к тому, с кем говорят о своем состоянии, а 34% сказали, что жалеют о том, что рассказали об этом.
Результаты исследования были недавно опубликованы в журнале PLOS ONE. Стигма, которая сопровождает длительное течение COVID, - это не то, что наблюдается только в Великобритании, говорит специалист по инфекциям доктор Луис Остроски. Он является главным инфекционистом в UTHealth Houston и Memorial Hermann Hospital и работает в клинике больницы, которая занимается ведением подобных случаев. "Именно это я регулярно слышу от своих пациентов, - сказал Остроски. - Они чувствуют себя заклейменными "ярлыком" за длительный COVID".
К сожалению врачи способствуют этому из-за того, как лечат людей с депрессией или хронической усталостью. "Пациенты ходят от врача к врачу, так как считается, что они не испытывают этих симптомов, - сказал Остроски. - Они не знакомы с этим заболеванием, поэтому не знают о нем и не знают, как его диагностировать или лечить. Многие случаи ошибочно квалифицируются, как психические заболевания".
По словам Остроски, стигма, навешиваемая на пациентов в связи с COVID, приходит со многих других сторон. "У нас есть определенные рабочие места, где постоянно требуется документальное подтверждение того, что они почти недееспособны, что и происходит с некоторыми из наших пациентов, - сказал Остроски. - Нам постоянно приходится обосновывать лечение перед страховыми компаниями, которые ставят под сомнение диагноз. Даже супруги иногда расстраиваются, потому что не понимают, что происходит. Большинство супругов очень поддерживают друг друга, но в какой-то момент они несправедливо подозревают, что пациент симулирует болезнь, и тогда в браке возникают проблемы".
Усталость - один из самых распространенных долгосрочных симптомов, который ставится под сомнение окружающими, хотя она может быть "очень глубокой и вызывать импотенцию", по словам Остроски. Другой симптом - дискомфорт после нагрузок, "когда люди чувствуют себя лучше и занимаются каким-то делом или деятельностью, а затем чувствуют глубокую усталость в течение следующих двух-трех дней". Многие также поднимают брови на "знаменитый" симптом, описываемый как "туман в голове", который мешает человеку сосредоточиться или делает его медленнее в движениях.
Люди с длительным COVID-19 могут напрямую бороться с этой стигмой, полностью документируя свое состояние, говорит Глатт. По словам экспертов, этому также будет способствовать лучшая информированность населения. "Мы отчаянно нуждаемся в четких сообщениях о том, что долгосрочный COVID существует, и что это может случиться с каждым, - сказал Паделич. - Это не болезнь слабых или подверженных стрессу".
