Европейские справочные сети (ERN) — виртуальные, в них участвуют поставщики медицинских услуг в Европе. Цель работы службы - борьба со сложными или редкими заболеваниями, пациенты с которыми требуют узкоспециализированного лечения и применения накопленных знаний и ресурсов.
Согласно определению Европейского союза, болезнь считается редкой, если ею страдают 5 из 10 000 человек в еврозоне. Редкие заболевания в большинстве своем носят генетический характер (аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития и др.). Они опасны для жизни или вызывают хроническую инвалидность, 80% являются генетическими, а 50% возникают в детстве.
По данным Европейской комиссии, от 5000 до 8000 редких заболеваний влияют на повседневную жизнь около 30 миллионов человек в ЕС. Например только в области онкологии насчитывается 300 различных видов редких видов рака, и каждый год более полумиллиона человек в Европе диагностированы одним из них.
Многие из тех, кто страдает редкими или сложными заболеваниями, не имеют доступа к качественной диагностике и лечению. Зачастую наблюдается нехватка специалистов и знаний, потому что количество пациентов с данным заболеванием крайне мало.
Европейские справочные сети и Греция
Чтобы внести больший вклад в лечение редких заболеваний на благо пациентов, в 2017 году были официально созданы Европейские справочные сети. Они стремятся улучшить диагностику пациентов и доступ к лечению, призваны облегчить обсуждение сложных или редких заболеваний, требующих узкоспециализированного лечения, накопления знаний и ресурсов.
До сегодняшнего дня врачи и пациенты в нашей стране были лишены этого ценного «инструмента», так как ни один греческий центр официально не присоединился к сетям, за исключением Афинского университета, который является членом JARC (по редким видам рака).
Однако этот пробел был окончательно заполнен, поскольку с начала года Греция присоединилась к Европейской справочной сети с 18 баллами. В общей сложности 629 новых единиц присоединились к сетям по состоянию на 1 января, после единогласного одобрения Совета государств-членов ERN. Таким образом в настоящее время в списке ERN перечислены почти 1500 единиц (касается 27 государств).
«Расширение географического охвата и занесения в список ERN увеличивает доступ пациентов с редкими, но сложными заболеваниями к высокоспециализированной медицинской помощи», — заявили в Европейской комиссии.
Новые 620 единиц являются частью сетей в 24 государствах-членах и Норвегии (за исключением Болгарии, Мальты и Люксембурга).
Наибольшее количество новых кандидатов, всего 43, присоединились к ERN RITA Европейской справочной сети, целью которой является улучшение ухода за пациентами с редкими нарушениями иммунитета. Кроме того 38 новых членов присоединятся к EURACAN, сети, которая объединяет пациентов с редкими тяжелыми раковыми заболеваниями у взрослых, а 36 новых членов присоединятся к ERN EuroBloodNet, сети по редким гематологическим заболеваниям.
По странам наибольшее количество медицинских учреждений, включенных в европейские справочные сети, имеет Италия (145), за ней следуют Германия (84), Испания (68), а наименьшее количество в Латвии и Словении (4), Эстонии (3) и на Кипре (2). Греция включена, как новая страна, у которой есть медицинские учреждения ERN (с 18 единицами).
