«Это невероятно! Мы действительно не ожидали такого ошеломляющего эффекта так скоро. Мы благодарим весь мир за то, что сотворили это чудо и Панагиотакис-Рафаил встал на ноги», - рассыпается в благодарностях безумно счастливая мать.
Мама маленького мальчика, страдающего спинальной мышечной атрофией 1-го типа, которого, благодаря пожертвованиям, отправили в Бостон проходить генную терапию, написала об этом на своей страничке в Facebook. В видео, размещенном там же, Панагиотис Рафаэль показан стоящим самостоятельно.
«У нас не так уж много времени, чтобы рассказать вам о состоянии ребенка. Наша повседневная жизнь — это череда лечебных процедур и физиотерапия. Мы более, чем рады, и мы хотели поделиться этим с вами. Потому что благодаря вам мы сделали это!!! Мы знаем, что нам предстоит пройти долгий путь и много сделать. Но у нас есть терпение и сила, а также ваша поддержка, благодаря которым наш малыш встал на путь выздоровления. Спасибо от всего сердца», - говорит мать Рафаила.
Напомним, история о маленьком мальчике, который борется за свою жизнь, разлетелась по всей Греции. И в рамках кампании, которая объединила множество неравнодушных людей, семье удалось собрать достаточно денег, чтобы ребенок поехал в Бостон и прошел современный метод лечения.
21 ноября 2019 года Панагиотис-Рафаил получил запланированное экспериментальное лечение. Оптимистически настроен доктор Василис Даррас, который занимается лечением ребенка с редким и до недавнего времени неизлечимым недугом. Диагноз «спинальная атрофия мышц» был поставлен врачами через два с половиной месяца после рождения.
У родителей появилась надежда на спасение малыша, когда они узнали, что в мае 2019 года в Бостоне (США) было одобрено новейшее генное лекарственное средство, предназначенное для устранения генетической причины атрофии и обеспечивающее функциональную копию гена SMN человека.
Клинические испытания показали, что при однократном внутривенном введении лекарства, которое должно быть сделано в возрасте до 24 месяцев, прогрессирование заболевания можно остановить. Однако стоимость инъекции составляет от 3,5 до 4,5 миллионов долларов.
Родители ребенка, отчаявшись, бросили клич, чтобы неравнодушные люди помогли собрать средства на лечение мальчика в Бостоне. Публикация истории ребенка вызвала огромную волну солидарности. Добросердечные граждане начали перечислять на банковский счет, кто сколько мог. Один неизвестный перечислил сразу... один миллион евро! В связи с появившейся финансовой возможностью малыша начали подготавливать для поездки на лечение в одну из клиник Бостона.
И вот теперь мы видим ошеломляющий результат: малыш стоит на ногах. Что может быть ценнее и радостнее для родителей, когда они видят свое чадо на пути к выздоровлению...
